ԱՆԴԱՄ ԻԴԻՈՊԱԹԻԿ ԱՐԹՐԻՏԻՍ (IAԻԱ)

Անչափահաս իդիոպաթիկ արթրիտ (JIA) մի հիվանդություն է, որը տառապում է 1 տարեկանից ցածր 1000-ից 16 երեխայի մոտ:

Սեբաստիան Մյուլլեր 52

Ա SԱԿԵԼՈՒ ՈՒՍԱՆՈՆԵՐԻՆ   Լրացուցիչ տեղեկություններ

Պատանեկան իդիոպաթիկ արթրիտի (JIA) պատճառները

Մենք չգիտենք, թե ինչն է առաջացնում JIA- ն: Դա կարող է լինել շրջակա միջավայրի և գենետիկական գործոնների համադրություն:

Դա աուտոիմուն պայման է, այսինքն ՝ մարմնի իմունային համակարգը հարձակվում է մարդու մարմնի մի մասի վրա (այս դեպքում ՝ հոդերի վրա) ՝ առաջացնելով բորբոքում, որտեղ դա անհրաժեշտ չէ: Հոդերի բորբոքումն առաջացնում է ուռուցք, թունդ և ցավոտ տեսք: Մարմնի ցանկացած հոդ կարող է ազդել:

Կան JIA- ի մի քանի տարբեր տեսակներ

  • Օլիգոարթրիտ - Ամենատարածված տեսակը, հաճախ, բայց ոչ միշտ, մեղմ: Ազդում է 4 կամ պակաս հոդերի վրա:
  • Պոլիարթրիտ - ազդում է 5 կամ ավելի հոդերի վրա, հաճախ ներառում է ձեռքերի, մատների, դաստակների, կոճերի, ազդրերի, ծնկների և ծնոտի ավելի փոքր հոդեր:
  • Էնթեզիտի հետ կապված. Բացի հոդերից, սա նաև առաջացնում է բորբոքում և ցավ, երբ ջիլը միանում է ոսկորին (սա հայտնի է որպես էնթեզիտ): Կարող է ազդել նաև կոնքի և մեջքի վրա:
  • Psoriatic - կապված է մաշկի հիվանդության հետ, որը կոչվում է psoriasis: Հաճախ ազդում է մատների և մատների վրա: Գուցե եղունգների փոփոխություններ:
  • Համակարգային - Հաճախ կապված է ջերմության, ցանի և, ընդհանուր առմամբ, վատ ինքնազգացողության հետ: Համատեղ նշանները կարող են գալ ավելի ուշ:

JIA- ն ախտորոշելու համար հատուկ թեստ չկա: Ախտորոշումը կատարվում է, եթե անձը 6 շաբաթ կամ ավելի ախտանիշներ է ունեցել, անձը 16 տարեկանից ցածր է, և մնացած բոլոր պատճառները բացառվում են:

JIA- ի ախտանիշները

  • Ուռած, թունդ և ցավոտ հոդեր: Տուժած հոդերը դիպչելիս կարող են տաք լինել և կարող են գունաթափվել: Հոդերի խստությունը, մասնավորապես, տեղի է ունենում առավոտյան առաջին բանից:
  • Կլինեն ժամանակներ, երբ երիտասարդի վիճակը վերահսկվում է, և ժամանակներ, երբ առկա են բռնկումների բռնկումներ: Բռնկումները անկանխատեսելի են և կարող են պատահել ցանկացած պահի:
  • Վիճակը կարող է վերանալ, բայց կարող է շարունակվել նաև մեծահասակների կյանքում: Տվյալ անհատի մոտ շատ դժվար է կանխատեսել հիվանդության ընթացքը:

JIA- ի բարդությունները

  • JIA- ն կապված է ուվեիտ կոչվող պայմանի հետ: Ուվեիտը աչքի բորբոքումն է: Սովորաբար դա վաղ փուլերում ասիմպտոմատիկ է, բայց չբուժվելու դեպքում կարող է սպառնալ տեսողությունը: ՀԻԱ-ով տառապող բոլոր երեխաները պարբերաբար հետազոտվում են այս վիճակի վերաբերյալ:
  • Հոդերի բորբոքումը, ի վերջո, կարող է հանգեցնել հոդերի վնասման, որն անշրջելի է: Արթրիտի բուժումը նպատակ ունի կարճ ժամանակում վերահսկել ախտանիշները, բայց նաև երկարաժամկետ կանխել հոդերի վնասումը:

Բուժում JIA- ի համար

  • JIA- ի համար կան շատ տարբեր բուժումներ: Դրանք ներառում են.
  • Ոչ ստերոիդային հակաբորբոքային դեղեր (NSAIDS) - Ներառում է ibuprofen, diclofenac
  • Կորտիկոստերոիդներ ՝ կամ բանավոր, ներերակային (մի քանի օրվա ընթացքում կաթիլային եղանակով) կամ անմիջապես ներարկումով հոդի մեջ: Եթե ​​երկար ժամանակ ընդունված բանավոր ստերոիդները կարող են ունենալ կողմնակի բարդություններ, ներառյալ քաշը դնելը, կուշինգոիդ տեսքը (լուսնի կլոր դեմքը) և տրամադրության փոփոխությունները:
  • Հակառևմատիկ դեղամիջոցների փոփոխություն (DMARDS) - օգնում է նվազեցնել բորբոքումը, ներառում է Methotrexate և Sulphasalazine: Methotrexate - կարող է տրվել ինչպես բանավոր, այնպես էլ ներարկման միջոցով: Մեթոտրեքսատ ընդունող որոշ մարդիկ կողմնակի բարդություններ են ունենում, այդ թվում ՝ սրտխառնոց: Այս դեղերի ազդեցությունը կարող է տևել մինչև տասներկու շաբաթ:
  • Կենսաբանական թերապիա. Նաև օգնում է նվազեցնել բորբոքումը և նվազեցնել հոդացավերի վնասման ռիսկը: Այս դեղերը հակված են ավելացնել երիտասարդի բուժմանը, եթե DMARD- ը բավականաչափ արդյունավետ չէ: Բազմաթիվ տպագրված կենսաբանական դեղամիջոցներ կան, և դրանք կարող են տրվել տարբեր եղանակներով, ներառյալ ներարկումը կամ ներերակայինը կաթիլային եղանակով:

Անչափահաս իդիոպաթիկ արթրիտով (JIA) հիվանդ ուսանողներին աջակցելը

jason leung 479251 unsplash

Ինչպես նշվեց վերևում, սա վերադարձող-հեռացող վիճակ է, որը բնութագրվում է սրացումներով, որոնք հայտնի են որպես բռնկումներ: Հետևաբար, երևի երիտասարդներին անհրաժեշտ է օժանդակություն ցուցաբերել, երբ նրանց վիճակը բռնկվում է, և ավելի քիչ, կամ նույնիսկ ՝ ոչ: Հիվանդության ծանրությունը խիստ փոփոխական է, և յուրաքանչյուր երիտասարդի վրա ազդելու են տարբեր ձևերով և տարբեր աստիճանի: Ուստի JIA ունեցող ուսանողներին աջակցելը պետք է լինի ճկուն և հարմարեցված անհատի կարիքներին:

Ստորև բերված են մի քանի ընդհանուր մարտահրավերներ, որոնք պետք է դիտարկել `դրանց լուծման ուղիների առաջարկներով.

Կլոր դպրոց ստանալը

  • Ուսանողներին կարող են անհրաժեշտ լինել այնպիսի ռազմավարություններ, ինչպիսիք են վերելակի փոխանցումները, ժամանակի ավարտը և պահարան մուտք ունենալը:
  • Toiletուգարանի անցումը միգուցե օգտակար է, եթե երիտասարդը կողմնակի բարդություններ է ունենում իր դեղամիջոցներից, ինչպիսիք են սրտխառնոցը / ստամոքսի խանգարումները կամ դժվարանում է զուգարան մոբիլիզացնել:
  • Երիտասարդի համար օգտակար է մուտք ունենալ այնտեղ, որտեղ անհրաժեշտության դեպքում կարող են հանգստանալ:
  • Պետք է թույլ տալ, որ երիտասարդները շարժվեն դասասենյակում `խստությունից խուսափելու համար:
  • Բոլոր անձնակազմի համար օգտակար է տեղեկանալ երիտասարդի վիճակի մասին:

PE

  • Ֆիզիկական ակտիվությունը խորհուրդ է տրվում և խրախուսվում է: Երիտասարդները պետք է փորձեն և մասնակցեն PE- ին, բայց նրանք կարող են օգտակար համարել մի փոքր ավելի կարճ նստաշրջան կամ հանգստանալ նստաշրջանի ընթացքում: Գուցե անհրաժեշտ լինի, որ գործողությունները համապատասխանեցվեն երիտասարդի կարիքներին համապատասխան, և դեպքերի մեծ մասում դա գերադասելի է չմասնակցելուց:
  • Առավոտները հակված են լինել ավելի բարդ, և խստությունը գերակշռող հատկություն է, և հնարավորության դեպքում կարող է օգտակար լինել օրվա ավելի ուշ ժամանակահատվածում PE կատարել:
  • Մենք խրախուսելու ենք ինտեգրումը PE- ին և ներառական գործողությունների օգտագործմանը, որպեսզի երիտասարդը հնարավորություն ունենա PE- ի օգուտները ստանալ սեփական մակարդակում: Եթե, չնայած նման միջոցառումներին, նրանք դեռ չեն կարողանում միանալ, նրանք կարող են ունենալ ֆիզիոթերապիայի տնային վարժությունների ծրագիր, որը կարող էին անել նստաշրջանի ընթացքում:
  • Երեխաները և երիտասարդները հաճախ հայտնում են, որ իրենց հոդերը ազդում են ցուրտ եղանակից և, հետևաբար, կարող է օգտակար լինել ավելի ցուրտ եղանակին մարմնամարզության տաբատներ հագնել PE- ի համար կամ դիտել փակ ընտրանքներ, եթե եղանակը հատկապես վատ է:

Համազգեստ

  • Որոշ երեխաներ կարող են պայքարել ամրացման հետ և փոխվել իրենց համազգեստից և գուցե անհրաժեշտ է լրացուցիչ ժամանակ / աջակցություն:
  • Որոշ երեխաներ կարող են դժվարությամբ ձեռք բերել իրենց կոշիկները `այտուցների և / կամ ներբանների անհրաժեշտության պատճառով: Ոտնաթաթի և կոճի հիվանդություն ունեցող երեխաների և երիտասարդների մոտ ախտանիշները կառավարելու համար հաճախ անհրաժեշտ է համապատասխան օժանդակ կոշիկ, ինչը միշտ չէ, որ հնարավոր լինի դպրոցական համազգեստի ուղեցույցներում, ուստի պետք է թույլատրվեն այլընտրանքային օժանդակ կոշիկներ:

Meաշի ժամանակ

  • Անցեք ՝ հերթի առջև գնալու համար, եթե երկար կանգնելը դժվար է
  • Կարող է օգնություն պահանջել դպրոցական սկուտեղը տեղափոխելու հարցում: Որոշ դեպքերում հնարավոր է օգտագործել հարմարվողական դանակներ:

Քննության միջոցառումներ

  • Երիտասարդը կարող է պահանջել լրացուցիչ քննության միջոցներ, մասնավորապես, եթե ձեռքերը և / կամ դաստակները ազդում են:
  • Կարելի է համարել հանգստի անժամանակ ընդմիջումներ, լրացուցիչ ժամանակ, դյուրակիր համակարգչի կամ գրագիր օգտագործելը: Այս միջոցառումները պետք է քննարկվեն դպրոցի հետ և, անհրաժեշտության դեպքում, ներդրվեն քննությունների խորհրդի միջոցով:

Ձեռագիրք

  • Ձեռքերի և / կամ դաստակների վրա ազդելու դեպքում երկար ձեռագիրը կարող է ցավոտ լինել:
  • Երիտասարդները կարող են օգուտ քաղել նոութբուքից կամ գրագիրից:
  • Հնարավորության դեպքում, եթե կարելի է նյութեր տրամադրել ՝ գրավոր քանակը նվազագույնի հասցնելու համար, դա կարող է օգտակար լինել:
  • Երիտասարդը կարող է ավելի հեշտ օգտագործման համար օգտագործել ավելի դանդաղ մատիտ / գրիչ:

Դպրոցից բացակայություն

  • Երիտասարդները կարող են ունենալ մի քանի հիվանդանոցային հանդիպումներ մասնակցելու:
  • Բուժումներից մի քանիսը կարող են պահանջել հիվանդանոցում սովորական օր `ինֆուզիոն ստանալու համար, և դա կարող է ազդել դպրոց հաճախելու վրա:
  • Երիտասարդները հաճախ ցանկություն ունեն աշխատանք ունենալու, երբ դպրոցում չեն, որպեսզի թույլ չտան իրենց հետ մնալ ուսումից, և օգտակար է ստեղծել միջոց, թե ինչպես ապահովել աշխատանքը իրենց հասցնելը:

Դեղորայք

  • Երիտասարդները կարող են դպրոցում ցավազրկող դեղամիջոցներ պահանջել, ինչը նրանց հնարավորություն է տալիս ավելի շուտ մնալ դպրոցում, քան տուն ուղարկել:
  • Որոշ դեղամիջոցներ ազդում են երիտասարդի իմունային համակարգի վրա, և, հետևաբար, ծնողներին անհրաժեշտ է տեղեկացնել դպրոցում այնպիսի հիվանդությունների մասին, ինչպիսիք են ջրծաղիկը:
  • Որոշ պայմաններ և դեղամիջոցներ նշանակում են, որ երիտասարդն ավելի զգայուն է արևի տակ և անհրաժեշտ են արևի խնամքի միջոցներ:

Հոգեբանություն / Painավ / Հոգնածություն

  • Երկարաժամկետ առողջական վիճակով ապրելը կարող է ազդել երիտասարդի տրամադրության և ինքն իրեն տեսնելու վրա: Երկարատև բացակայությունները կարող են դժվարություն առաջացնել հասակակիցների և ընկերական խմբերի հետ:
  • Երիտասարդները հաճախ հայտնում են ուրիշների (ինչպես հասակակիցների, այնպես էլ աշխատակազմի) կողմից ընկալման պակասի մասին, մասնավորապես, քանի որ պայմանը հաճախ տեսանելի չէ: Բոցավառումներն անկանխատեսելի են, ուստի մի երիտասարդ կարող է մի օր լավ հայտնվել, բայց մյուս օրը պայքարել: Մենք չգիտենք, թե ինչն է բռնկման պատճառը, բայց երբեմն դրանք կարող են հարուցվել սթրեսի պատճառով:
  • Քունը կարող է ազդել ցավի և անհարմարության պատճառով: Շատ երիտասարդներ նշում են, որ դպրոցում հոգնածություն և կենտրոնանալու դժվարություն կա:
  • Երիտասարդի համար օգտակար է իմանալ, թե ում հետ կարող է խոսել նաև, եթե դպրոցում խնդիրներ են ունենում:

դպրոցական Էքսկուրսիաներ

  • Theամփորդությունից առաջ արժե քննարկել երիտասարդի / ծնողների հետ առաջիկա դպրոցական ցանկացած ուղևորություններ `ապահովելու համար, որ անձը պատրաստվում է կառավարել: Հանգստի ընդմիջումները կարող է անհրաժեշտ լինել ներառել օրվա մեջ:  

Լրացուցիչ տեղեկություններ

  • https://www.versusarthritis.org/
    Համապարփակ տեղեկատվություն արթրիտի առաջատար բարեգործական կազմակերպությունից, ներառյալ երիտասարդության կարիքների վրա կենտրոնացված տեղեկատվություն և խորհրդատվություն պարունակող բաժին 

  • http://www.jia.org.ukâ € < 
    Iտեղեկատվություն անչափահաս իդիոպաթիկ արթրիտի վերաբերյալ, թե ինչ է դա, ինչպես է այն կառավարվում և ապրում է այդ պայմանով: Ներառյալ տեղեկատվությունը դպրոցներում աշխատողների համար: 

Շնորհակալություն

Շատ շնորհակալ եմ Քեթրին Դանբարին, Sheffield Children's NHS Foundation Trust- ի առաջատար օկուպացիոն թերապևտին այս բաժինը գրելու համար: